Η φυσικοθεραπεία είναι η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που μπορεί να συνδυάσει κίνηση, αντίληψη και κοινωνικοποίηση. Είναι η επιστήμη που οργανώνει την αδρή κινητικότητα και την προσαρμογή στα ερεθίσματα που δέχεται ο εγκέφαλος από την περιφέρεια.
Σε αυτό το άρθρο, θα μιλήσουμε για ένα παιδί που ξεκίνησε παρέμβαση σε ηλικία 11 μηνών, εξαιτίας όγκου στο οπτικό χίασμα του εγκεφάλου το οποίο και προκάλεσε εγκεφαλική παράλυση και τύφλωση.
Ο καρκίνος στην παιδική ηλικία αποτελεί τη 2η αιτία θανάτου μετά τα ατυχήματα. Εμφανίζεται σε 1/6.500 παιδιά που τον καθιστούν σχετικά σπάνιο νόσημα.
Παρόλαυτα αν υπάρξει έγκαιρη διάγνωση οι πιθανότητες ίασης είναι πολύ μεγάλες. Επίσης πρέπει να τονιστεί ότι τα πρωτόκολα αντιμετώπισης είναι πολύ διαφορετικά από των ενηλίκων.
Στην καριέρα μου έχω θεραπεύσει πολλά παιδιά με καρκίνο, αλλά η Μιχαέλα ήταν το προσωπικό μου στοίχημα ώστε να τη βοηθήσω να είναι όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική και λειτουργική καθώς η κατάστασή της εκτός από πολύ σοβαρή ήταν και περίπλοκη.
Πάμε να δούμε όλη την θεραπευτική πρακτική από την πρώτη αξιολόγηση το Δεκέμβριο του 2015 μέχρι και σήμερα, και την εξέλιξη της στα τελευταία 8 χρόνια που την παρακολουθώ.
Ιστορικό
Είναι Δεκέμβριος του 2015 όταν ένα email με πληροφορεί για την κατάσταση ενός βρέφους το οποίο έχει χειρουργηθεί στο Ανόβερο της Γερμανίας. Το όνομα αυτής Μιχαέλα.
Η μητέρα της μου περιγράφει όλο το ιστορικό του παιδιού στο email.
Η Μιχαέλα γεννήθηκε τον Ιανουάριο του 2015. Στην ηλικία των οκτώ μηνών, παρατηρείται:
- νυσταγμός,
- υπνηλία,
- κούραση,
- πονοκέφαλος,
- εμμετοί,
- δυσκολία στο βάδισμα,
- απώλεια βάρους,
- κακή διάθεση
και διαγνώσεται με όγκο στο οπτικό χίασμα στον εγκέφαλο.
Ο καρκίνος στον εγκέφαλο μπορεί να είναι:
- καλοήθης,
- διηθητικός
- υψηλής κακοήθειας.
Τα αίτια είναι άγνωστα και αυτό που συχνά αναφέρεται είναι ότι μόνο το 10% των περιπτώσεων αποδίδεται σε προδιαθεσικούς γενετικούς παράγοντες.
Επίσης πολύ σημαντικά στοιχεία για την αντιμετώπιση είναι η θέση και ο τύπος του όγκου, και ο βαθμός κακοήθειας.
Οι γονείς της αποφασίζουν να πάνε στο Αμβούργο για να έχουν τη διάγνωση από εξειδικευμένους γιατρούς εκεί. Προχωρούν σε επέμβαση για να καθοριστεί ο τύπος και το στάδιο του όγκου.
Ο όγκος είναι πιλοκυτταρικό αστροκύτωμα βαθμού 1 ( καρκίνος χαμηλού βαθμού κακοήθειας ) και αφαιρείται το 80-85% του όγκου.
Δυστυχώς η Μιχαέλα βγαίνει από το 1ο αυτό χειρουργείο χωρίς όραση.
Μετά από ένα μήνα η μαγνητική τομογραφία δείχνει ότι ο όγκος είναι στην ίδια κατάσταση και στο ίδιο μέγεθος όπως πριν από το χειρουργείο.
Οι γιατροί, λόγω αυτής της ραγδαίας υποτροπής, υποθέτουν ότι δεν θα ζήσει αρκετά, και για αυτό πιθανώς, δεν συστήνουν καμία θεραπεία.
1η υποτροπή
Το Σεπτέμβριο, δηλαδή ένα μήνα μετά, το παιδί κάνει υδροκέφαλο και με επέμβαση, τοποθετείται βαλβίδα.
Η Μιχαέλα έχει:
- υποτονία,
- έλλειψη θέλησης,
- κακή διάθεση,
- τύφλωση,
- έντονη κόπωση,
- δε ρολάρει,
- δεν μπαίνει σε πρηνή,
- δεν κάθεται ακόμη και αν τοποθετηθεί σε καθιστή,
- είναι πολύ νωθρή και μπορεί να μένει μόνο ύπτια.
Η μητέρα της μου ζητά μία αξιολόγηση και να αρχίσουμε άμεσα παρέμβαση ώστε το παιδί να βελτιώσει την κινητική της κατάστασης. Ως γονείς δεν θέλουν σε καμία περίπτωση να πιστέψουν ότι έχουν τελειώσει όλα…όπως τους έχουν πει από το Αμβούργο.
1η Αξιολόγηση αδρής κινητικής κατάστασης
Η πρώτη μας γνωριμία είναι το Δεκέμβριο του 2015 ακριβώς πριν την πρωτοχρονιά.
Η πρώτη αξιολόγηση δείχνει ότι:
- υπάρχει υποτονία κορμού,
- δεν χρησιμοποιεί τα χέρια για στήριξη ή παιχνίδι
- το κεφάλι δεν σηκώνεται ενάντια στη βαρύτητα, αλλά δεν στηρίζεται ούτε και σε καθιστή
- δεν ρολάρει
- δεν έρχεται σε πρηνή
- δεν έρχεται σε καθιστή μόνη της
- δεν κάθεται ακόμη και με υποστήριξη.
Οι στόχοι του προγράμματος σύμφωνα με τα στοιχεία της αξιολόγησης είναι επιγραμματικά:
- Ρολάρισμα
- Στήριξη στα χέρια με αμφίπλευρη κίνηση
- Ανεξάρτητη καθιστή
- Τετραποδική και μπουσούλημα για μετακίνηση στο χώρο
- Οργάνωση της αντίληψης του χώρου
- Όρθια στάση και ανεξάρτητη βάδιση
Ξεκινάμε με συνεδρίες 3 φορές τη βδομάδα.
Βασική μέθοδος παρέμβασης είναι η Νευροεξελικτικής Αγωγής (NDT-Bobath) και συνδυασμός άλλων θεραπευτικών μεθόδων που αναφέρονται παρακάτω.
Μετά την πρώτη μας συνεδρία καταφέρνει να διατηρεί την καθιστή θέση, όταν τοποθετείται σε αυτή.
Σε όλο το διάστημα έχουμε την πλήρη συνεργασία των γονιών της που δείχνουν απόλυτη πίστη και συμπαραστέκονται ενεργά σε αυτό που κάνουμε.
Τον Ιούνιο του 2016 μετά από έξι μήνες παρέμβασης, η Μιχαέλα μπορεί να περπατήσει ανεξάρτητα και το ευχάριστο είναι ότι η όρασή της έχει αποκατασταθεί, ως από θαύμα. Το παιδί βλέπει!
2η υποτροπή
Τον Αύγουστο του 2016 έρχεται η 2η υποτροπή.
Ξαφνικά από τη μια μέρα στην άλλη, χάνει την ικανότητα να περπατά ανεξάρτητα και το δεξί της πόδι είναι πολύ άκαμπτο ενώ δεν μπορεί να σταθεί συμμετρικά ούτε και να βαδίσει, αφού χάνει αμέσως την ισορροπία της. Το δεξί της χέρι σταδιακά γίνεται πολύ άκαμπτο και χάνει τόσο την αδρή αλλά και τη λεπτή κινητικότητα.
Όλα αυτά συμβαίνουν επειδή υπάρχει ισχαιμικό εγκεφαλικό επεισόδιο εξαιτίας της αύξησης του όγκου στον εγκέφαλο. Η τύφλωση επιστρέφει και διαγνώσεται με δεξιά ημιπληγία.
Αυτή τη φορά η επέμβαση γίνεται στην Αθήνα όπου και αφαιρείται το 50% του όγκου.
Τώρα οι Έλληνες γιατροί φαίνονται αισιόδοξοι. Συστήνουν χημειοθεραπεία, η οποία διαρκεί δύο χρόνια και ξεκινά αμέσως.
Έχει χάσει την ικανότητά της να κρατά την καθιστή θέση για άλλη μια φορά!
3η και 4η υποτροπή
Αυτό το διάστημα κάνει άλλες δύο χειρουργικές επεμβάσεις, η μία για εγκεφαλική υδροκεφαλία και η άλλη για κρανιακή αποσυμπίεση.
Κατά τη διάρκεια της περιόδου της χημειοθεραπείας, αποφασίζουμε να συνεχίσουμε τις συνεδρίες μας με συχνότητα τρεις φορές την εβδομάδα εάν η κατάστασή της είναι καλή, αλλά ποτέ λιγότερο από μία φορά την εβδομάδα. Πάντα με την έγκριση των γιατρών.
Όποτε χρειάζεται, και αυτό συμβαίνει συχνά, κάνουμε τις συνεδρίες μας στο νοσοκομείο. Έχω πάρει ειδική άδεια, ώστε να μπορώ να μπαίνω στην ογκολογική παιδιατρική μονάδα του Ιπποκρατείου, και συνεχίζουμε κανονικά τις θεραπείες μας.
Αυτό συμβαίνει γιατί, όλοι γνωρίζουμε βάση ερευνητικών δεδομένων ότι, η άσκηση βοηθά στην οργάνωση της εγκεφαλικής λειτουργίας αλλά και στη γρηγορότερη αποκατάσταση του παιδιού μετά τις χημειοθεραπείες.
Η χημειοθεραπεία διαρκεί σχεδόν δύο χρόνια μέχρι τον Ιούλιο του 2018.
5η υποτροπή
Έχουμε πετύχει ανεξάρτητη και περισσότερο συμμετρική κίνηση.
Στα τέλη Ιουλίου 2020 υπάρχει διάγνωση φλεγμονής της εγκεφαλικής βαλβίδας και κάνει άλλες δύο επεμβάσεις.
Εξαιτίας αυτού, σταματάμε την παρέμβαση για δύο μήνες.
Από τότε και μέχρι σήμερα υπάρχει μία σταθερότητα στην κατάσταση του όγκου και μεγάλη βελτίωση στην κινητική της οργάνωση. Παρόλαυτα δεν υπάρχει καμία βελτίωση στην όραση και η Μιχαέλα πρέπει να κινείται με λευκό μπαστούνι.
Ας πούμε λίγα πράγματα για τα οφέλη της άσκησης σε παιδιά με καρκίνο σύμφωνα με ερευνητικά δεδομένα.
Καρκίνος στην παιδική ηλικία
Ο καρκίνος ως η δεύτερη αιτία θανάτου στα παιδιά, έχει αύξηση 0,6% από το 2007 έως το 2011. Τα αίτια είναι άγνωστα. (Κλώνη Παναγιώτα κ.ά., 2015).
Ακόμα κι έτσι, ο καρκίνος του εγκεφάλου είναι μία δύσκολη κατάσταση. Η όλη διαδικασία αντιμετώπισης εξαρτάται από διαφορους παράγοντες αλλά και από την κατάσταση του παιδιού.
Απαιτεί μεγάλη υπομονή από το παιδί, από τους γονείς αλλά και από τους θεράποντες γιατρούς.
Οι οικογένειες δεν επηρεάζονται μόνο ψυχολογικά αλλά και οικονομικά. Πολλές φορές τα παιδιά υποφέρουν από κοινωνικό αποκλεισμό που προκαλείται από φόβο και δεν βιώνουν πραγματικά την παιδική τους ηλικία.
Ένα άλλο πράγμα που πρέπει να αντιμετωπίσουν οι οικογένειες είναι οι υποτροπές που είναι πολύ συχνές και μπορεί να αποβούν θανατηφόρες για το παιδί. Τα αισιόδοξα νέα είναι ότι το 77% των παιδιών με καρκίνο σήμερα έχουν έως και 5 χρόνια χωρίς υποτροπή.
Υπάρχουν πάρα πολλές έρευνες που σχετίζονται με δεδομένα για τη χρόνια κόπωση και τη δυσλειτουργία στην κινητική ανάπτυξη.
Τα παιδιά ακόμη δεν έχουν ολοκληρώσει την αναπτυξιακή διαδικασία και αυτό είναι κάτι που επηρεάζεται από τη χημειοθεραπεία ή την ακτινοβολία που χρησιμοποιείται ως θεραπευτικό πρωτόκολλο.
Πρέπει πάντα να γνωρίζουμε ότι η άσκηση έχει αποδειχθεί ότι συμβάλλει θετικά και στην καλύτερη κινητική εξέλιξη αλλά πολύ σημαντικό και στην εγκεφαλική λειτουργία και βελτίωση αυτής. Οι παρακάτω έρευνες το αποδεικνύουν.
Ο Dr. Piscione PJ έχει βρει σε μελέτη το 2017 ότι η άσκηση βελτιώνει τη σωματική λειτουργία και τη φυσική κατάσταση στον παιδιατρικό πληθυσμό καθώς βελτιώνουν τις δυσμενείς σωματικές επιπτώσεις που υπάρχουν εξαιτίας του καρκίνου και προάγουν την υγεία σε παιδιά που ζουν ως μακροχρόνια επιζώντες.
Επιπλέον, πάρα πολύ σημαντικό, έχει βρεθεί από τον Dr. Riggs L σε μελέτη το 2017, ότι η προπόνηση είναι ένα αποτελεσματικό μέσο για την βελτίωση της λευκής ουσίας και του ιππόκαμπου του εγκεφάλου καθώς και τη βελτίωση του χρόνου αντίδρασης σε παιδιά που υποβάλλονται σε θεραπεία με κρανιακή ακτινοβολία για όγκους εγκεφάλου.
Σε άλλη έρευνα συσχέτισαν την χρόνια κόπωση με την ποιότητα ζωής του ατόμου με καρκίνο, και την επίδραση της άσκησης σε αυτά τα συμπτώματα. Το πρόγραμμα περιλάμβανε ενεργητικές ασκήσεις, τεχνικές μυοπεριτονιακής απελευθέρωσης και PNF. Το αποτέλεσμα ήταν ευεργετικό στην κόπωση και στα άλλα συμπτώματα σε ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο. Τα αποτελέσματα της μελέτης υποδηλώνουν ότι η θεραπευτική άσκηση είναι μια ασφαλής και αποτελεσματική μέθοδος διαχείρισης της κόπωσης. (Pyszora A et al 2017)
Ο Dr. Müller το 2017, διερεύνησε τις επιδράσεις ενός προγράμματος ενδονοσοκομειακής αποκατάστασης 4 εβδομάδων, στον έλεγχο της στάσης και στη βάδιση σε παιδιατρικούς ασθενείς με καρκίνο. Τα αποτελέσματα έδειξαν μεγάλη διαφορά στην αποκατάσταση στον έλεγχο της στάσης και στο βάδισμα των παιδιατρικών ασθενών με καρκίνο.
Τα παιδιά με όγκους εγκεφάλου βιώνουν κόπωση και μειωμένη ποιότητα ζωής. Ο Dr. Ovans το 2018 ερεύνησε αν η σωματική δραστηριότητα συνιστάται κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου. Το αποτέλεσμα έδειξε ότι υπήρξε αύξηση στην ποιότητα ζωής και μείωση της αίσθησης της κόπωσης σε παιδιά με καρκίνο.
Το πλέον σημαντικό όμως είναι ότι υπάρχουν όλο και περισσότερες ενδείξεις ότι η πλαστικότητα του εγκεφάλου σχετίζεται με την άσκηση και μπορεί να ενισχύσει τη δομική και λειτουργική αποκατάσταση του εγκεφάλου μετά από κάποια βλάβη.
Συνολικά, τα ερευνητικά αποτελέσματα δείχνουν ότι η άσκηση σε παιδιατρικούς ασθενείς με όγκο στον εγκέφαλο που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία με ακτινοβολία έχει ευεργετική επίδραση στη δομή του εγκεφάλου. Εξαιτίας αυτών των αποτελεσμάτων τείνει να υπάρχει ένα επιχείρημα ότι η άσκηση πρέπει να ενσωματωθεί στην ανάπτυξη νευρο-αποκαταστατικών θεραπειών για μακροχρόνια επιζώντες παιδιατρικού όγκου του εγκεφάλου και άλλους πληθυσμούς με επίκτητη εγκεφαλική βλάβη (Szulc-Lerch KU et al 2018)
Οι πρόγονοί μας είχαν ένα ρητό: «Νους υγιής σε ένα υγιές σώμα».
Η άσκηση λοιπόν αποτελεί την τροφή του εγκεφάλου και είναι πολύ σημαντική στην οργάνωση και εξέλιξη των νευρώνων του αλλά και των δομικών του στοιχείων.
Ποιες είναι οι επιπτώσεις του καρκίνου στην κινητική λειτουργία;
Στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν περισσότεροι από 13,8 εκατομμύρια επιζώντες από καρκίνο. Παίρνουμε υπόψιν τα στοιχεία αυτά καθώς είναι περισσότερα τα στατιστικά και ερευνητικά δεδομένα εκεί.
Έως και το 20% των επιζώντων από την έναρξη της παιδικής ηλικίας και το 53% των επιζώντων του καρκίνου που εκδηλώθηκε σε ενήλικες έχουν προβλήματα με την κινητική λειτουργία ως αποτέλεσμα του καρκίνου ή/και της θεραπείας του.
Τα κινητικά προβλήματα μπορεί να είναι άμεσα εμφανή, κατά τη διάρκεια ή αμέσως μετά την αρχική θεραπεία του καρκίνου, ή μπορεί να εμφανιστούν μέρες, μήνες ή χρόνια αργότερα καθώς το άτομο μεγαλώνει.
Η άσκηση και η προσαρμοσμένη σωματική δραστηριότητα κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία για τον παιδικό καρκίνο έχουν μεγάλες δυνατότητες να μειώσουν αρκετές παρενέργειες και όψιμες επιπτώσεις της θεραπείας κατά του καρκίνου.
Η πλειοψηφία των παιδιών με καρκίνο δεν έχουν πρόσβαση σε ένα ασκησιολόγιο προσαρμοσμένο στη φυσική δραστηριότητα κατά τη διάρκεια της θεραπείας ή μετά από αυτήν.
Δεν υπάρχει ένα πρωτόκολλο ή ένα εγχειρίδιο ασκήσεων για την παιδιατρική ογκολογία αλλά και μια ολοκληρωμένη παρέμβαση μέσω ασφάλισης υγείας.
Καθώς υπάρχουν πολύ περισσότερο βελτιωμένα πρωτόκολλα θεραπείας υπάρχει και βελτίωση στα ποσοστά επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Αυτό έχει μετατοπίσει την εστίαση προς τις μακροπρόθεσμες συνέπειες που προκύπτουν από τη θεραπεία του καρκίνου.
Τα παιδιά που έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία τους διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο για τυχόν καθυστερημένη ανάπτυξη, μειωμένη λειτουργικότητα, αναπηρία, ενώ υπάρχει πιθανότητα μη επίτευξης θεμελιωδών δεξιοτήτων κίνησης και μακροχρόνιων παθήσεων υγείας.
Έρευνα έδειξε ότι η θεραπευτική άσκηση στα παιδιά που λαμβάνουν χημειοθεραπεία, έδειξε βελτίωση σε δύο σημαντικές λειτουργίες του σώματος για φυσιολογική βάδιση. Τα προγράμματα παρέμβασης που αρχίζουν νωρίς και με μεγαλύτερη έμφαση σε δραστηριότητες αντοχής, φαίνεται να βελτιώνουν περισσότερο την αντοχή και την ποιότητα ζωής των παιδιών που συμμετέχουν σε αυτά τα προγράμματα. (Victoria G et al 2003)
Τα μικρά παιδιά στη φάση συντήρησης της θεραπείας μπορούν να εκτελούν με ασφάλεια τόσο αερόβια άσκηση όσο και προπόνηση με αντίσταση (ALEJANDRO SAN JUAN et al 2007)
Φυσικοθεραπευτική αντιμετώπιση
Είναι γνωστό ότι η σωματική δραστηριότητα είναι απαραίτητη για το σώμα μας.
Στην περίπτωση της Μιχαέλας έχουμε να αντιμετωπίσουμε τα συμπτώματα του καρκίνου αλλά και την εγκεφαλική παράλυση και την τύφλωση.
Όπως είδαμε οι έρευνες έχουν διαπιστώσει ότι οι ασκήσεις μπορούν να βοηθήσουν και να δώσουν καλύτερη προοπτική ζωής για τους ασθενείς με καρκίνο και έχουν δείξει ότι η άσκηση σε ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα είναι πολύ σημαντική μετά τη χημειοθεραπεία και θα μπορούσε να οδηγήσει σε μια καλύτερη ζωή για τους ασθενείς με καρκίνο όχι μόνο σωματικά αλλά και ψυχολογικά.
Είναι γνωστό ότι μετά από ένα πρόγραμμα άσκησης απελευθερώνονται ενδορφίνες και το άτομο αισθάνεται ευφορία.
Στην εγκεφαλική παράλυση, η οποία είναι μια βλάβη του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, υπάρχουν επίσης πολλές δυσλειτουργίες.
Αυτές οι δυσλειτουργίες μπορεί να σχετίζονται με όλες τις αισθήσεις όπως τα μάτια, τα αυτιά, το ιδιοδεκτικό και απτικό σύστημα, το μυϊκό τόνο, την κινητική ανάπτυξη και σε πολλές περιπτώσεις και ορθοπεδικά προβλήματα.
Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια πολύπλοκη διαταραχή που πρέπει να αντιμετωπιστεί με ολιστικό τρόπο, ώστε το παιδί να βοηθηθεί να αναπτύξει πιο φυσιολογική λειτουργικότητα.
Έτσι η πρόκληση που έπρεπε να αντιμετωπίσουμε ήταν μεγάλη στην περίπτωση της Μιχαέλας, επειδή τα οφέλη της άσκησης μετά τη χημειοθεραπεία ήταν τεράστια σε όλες τις άλλες περιπτώσεις που βρήκαμε κατά τη διάρκεια της έρευνάς μας.
Ήταν λοιπόν ένα μεγάλο στοίχημα να πετύχει το θεραπευτικό πλάνο, τα οφέλη που πίστευα ότι θα επωφελούνταν το παιδί.
Σε αυτό το πλάνο συμπεριέλαβα τους γονείς ενεργά, γιατί ήμουν πεπεισμένη ότι είχαμε πολλά να κερδίσουμε από την παρέμβαση τη δεδομένη στιγμή.
Πρώτα από όλα πρέπει να σας μιλήσω για τις προσδοκίες που είχαμε όσον αφορά τη μελλοντική της ζωή.
Κοινωνικοί και λειτουργικοί στόχοι
- Πρέπει να επιτύχει αυτογνωσία,
- Πρέπει να έχει γνώση του περιβάλλοντος που ζει και να ξέρει πού βρίσκεται στον χώρο γύρω της.
- Πρέπει να ξέρει τι είναι επικίνδυνο για εκείνη για να το αποφύγει, μην ξεχνάμε ότι είναι τυφλό και ημιπληγικό παιδί.
- Πρέπει να είναι ανεξάρτητη μέσα και έξω από το σπίτι.
- Πρέπει να προσαρμοστεί σε κάθε περίπτωση όπου και όταν χρειαστεί.
- Πρέπει να μπορεί να ζει μια ζωή χωρίς κινδύνους, με στόχο και αισιοδοξία.
- Έτσι, οι θεραπευτικοί στόχοι έπρεπε να προσαρμοστούν στις προσδοκίες για αυτήν.
Θεραπευτικοί στόχοι:
Το φυσικοθεραπευτικό πρόγραμμα επικεντρώθηκε σε κάποια κρίσιμα στάδια που έπρεπε να επιτευχθούν ώστε να μπορέσει να πετύχει:
- αυτογνωσία,
- γνώση του περιβάλλοντος,
- γνώση της σημασίας της λέξης,
- χρήση της ακοής της για να την καθοδηγήσει στο διάστημα,
- επίγνωση του σώματός της, (δεξιά, αριστερή πλευρά)
- αυτοπροσανατολισμός στο χώρο,
- εκτίμηση των κινδύνων που μπορεί να υπάρχουν γύρω της
Οι στόχοι της παρέμβασης είναι οι εξής:
- να μπορεί να στέκεται όρθια χωρίς καμία βοήθεια,
- να περπατά με προφορική καθοδήγηση,
- να μπορεί να σηκωθεί όρθια αν πέσει κάτω
- να χρησιμοποιήσει την απτική αντίληψη για να αποκωδικοποιήσει τη χαρτογράφηση του σπιτιού της
- να μάθει πώς να χρησιμοποιεί το λευκό μπαστούνι για να μπορεί να τη βοηθήσει να περπατήσει
- να μάθει από την αρχή πώς να χρησιμοποιεί το χέρι της για αδρές και λεπτές κινητικές δραστηριότητες
- να μάθει τον τρόπο να πηγαίνει οπουδήποτε χωρίς καθοδήγηση
- να μάθει να στέκεται στο ένα πόδι
- να περπατά συμμετρικά καθώς προσανατολιζόταν πάντα προς τα αριστερά λόγο της ημιπληγικής συνδρομής
- να αποφεύγει εμπόδια και να βρίσκει τον τρόπο να βαδίζει χωρίς να σκοντάφτει σε έπιπλα ή αντικείμενα
- να καταφέρει συμμετρικό βάδισμα και ανεξάρτητο ανέβασμα σε σκάλες.
Για να επιτύχει όλους αυτούς τους στόχους στις καθημερινές δραστηριότητες της ζωής, εστιάσαμε στις συγκεκριμένες ασκήσεις που της παρείχαν τα εφόδια να τα κερδίσει όλα αυτά.
Πώς επιτεύξαμε τους στόχους μας:
- Η θεραπευτική παρέμβαση επικεντρώθηκε στη χρήση του δεξιού χεριού της για να ανακτήσει την κίνηση και να είναι λειτουργική.
- Η επίγνωση του σώματός της έπρεπε να ανακτηθεί χρησιμοποιώντας τα χέρια της και τις πληροφορίες από το απτικό της σύστημα.
- Το ίδιο πράγμα έπρεπε να γίνει με το περιβάλλον μέσα και έξω από το σπίτι. Έτσι η χρήση και των δύο χεριών σε ένα παιδί με τύφλωση ήταν τεράστια και έπρεπε να επιτευχθεί.
- Κάτι άλλο που ήταν πολύ σημαντικό είναι η ισορροπία του σώματός της. Έπρεπε να δουλέψει στην ισορροπία του ενός ποδιού της, οπότε οι ασκήσεις μας επικεντρώθηκαν σε αυτό.
- Ήταν επίσης σημαντικό να την καθοδηγήσετε με προφορικές οδηγίες για το πού βρισκόταν και πού έπρεπε να πάει.
- Έπρεπε να μάθει την έννοια των βημάτων δεξιά, αριστερά, προς τα εμπρός και προς τα πίσω. Επίσης έπρεπε να μάθει την απόσταση μεταξύ των επίπλων και των άλλων εμποδίων σε βήματα, (το ένα βήμα αυτό, 2 βήματα το άλλο κ.λπ.)
- Η γνώση βασικών πραγμάτων στις καθημερινές της δραστηριότητες ήταν ένα άλλο επίπεδο δυσκολιών που έπρεπε να ξεπεράσει.
Η Μιχαέλα στέκεται και περπατά με ασυμμετρία και στόχος μας ήταν να έχουμε συμμετρία σε όρθια στάση και διαδικασία βάδισης.
Έπρεπε να δουλέψουμε πολύ σκληρά για να το πετύχουμε αυτό, επειδή δεν είχε όραση, οπότε δεν μπορούσαμε να τη βοηθήσουμε να αναπτύξει τόσο εύκολα την αυτογνωσία και τη γνώση του χώρου.
Εξακολουθούμε να εργαζόμαστε πάνω σε αυτό και είμαι στην ευχάριστη θέση να πω ότι έχουμε σημειώσει τεράστια πρόοδο.
Η Μιχαέλα τη συγκεκριμένη στιγμή έχει επιτύχει πολλούς από τους στόχους της:
- Έχει αυτογνωσία,
- μπορεί να χρησιμοποιήσει το δεξί της χέρι σε αδρές και λεπτές κινητικές δραστηριότητες,
- μπορεί να ανταποκριθεί στη στοματική καθοδήγηση,
- μπορεί να σταθεί όρθια όταν βρίσκεται στο πάτωμα μόνη της,
- χρησιμοποιεί το απτικό της σύστημα για να βιώσει το περιβάλλον,
- μπορεί να περπατήσει ανεξάρτητα και με στοματική καθοδήγηση και
- με κάποια βοήθεια μπορεί να ανέβει σκάλα.
Οι θεραπευτικοί μας στόχοι διαφοροποιούνται συνεχώς όπως και σε κάθε ασθενή, καθώς κάποιοι από αυτούς έχουν κατακτηθεί αλλά υπάρχει πάντα η ανάγκη για βελτίωση στην ποιότητα της κίνησης και στην ανάπτυξη νέων κινητικών δεξιοτήτων.
Η παρέμβαση γενικά επικεντρώνεται:
- στην οργάνωση της αδρής κίνησης,
- τη συμμετρία,
- την ανεξαρτησία της,
- την αντίληψη του χώρου και του σώματός της σε αυτόν,
- την αντίληψη του εξωτερικού περιβάλλοντος και τη χρήση του λευκού μπαστουνιού
- την οργάνωση της αμφίπλευρης κίνησης των χεριών
- τη μονοποδική κίνηση σε όρθια στάση.
Θεραπευτικές μέθοδοι
Οι μέθοδοι θεραπευτικής παρέμβασης που χρησιμοποιώ για την οργάνωση της κινητικής και αντιληπτικής κίνησης της είναι οι εξής:
- NDT-Bobath
- SI (Sensory Integration)
- VMT (visceral manipulation)
- CST (Craniosacral therapy)
- Tape therapy
- Manual therapy
- Κινησιοθεραπεία
- C.I.M.T. ή Μέθοδος του Αποκλεισμού
- Μουσικοθεραπεία
Κάθε φορά η θεραπεία μας έχει διαφορετικό πλάνο και αναπροσαρμόζει και επανοριοθετεί τους στόχους σύμφωνα με τις ανάγκες της Μιχαέλας.
Ο συνδυασμός των μεθόδων έχει τα βέλτιστα αποτελέσματα για κάθε παιδί καθώς οι ανάγκες της προοδευτικής εξέλιξης της κίνησης και της αντίληψης δεν οργανώνονται με ένα τρόπο αλλά θέλουν πολλά και διαφορετικά ερεθίσματα.
Έτσι τα αποτελέσματα είναι γρήγορα και πολύ πιο στοχευμένα κάνοντας τη ζωή του παιδιού λειτουργική και προσαρμόσιμη στις καθημερινές ανάγκες της κάθε ηλικίας.
Σήμερα
Η Μιχαέλα σήμερα σε ηλικία 8.5 ετών. έχει μία καλή κοινωνική ζωή, πηγαίνει σχολείο και έχει παράλληλη στήριξη, ενώ μαθαίνει γραφή και ανάγνωση με τη μέθοδο Braille.
Αν δεν είχαμε δουλέψει το απτικό και ιδιοδεκτικό σύστημα δεν θα ήταν ικανή να έχει διάκριση στα δάκτυλα και να μπορεί να αναγνωρίσει τη γραφή Braille.
Η κινητική της λειτουργία της επιτρέπει να συμμετέχει ενεργά στη γυμναστική του σχολείου και να μην περιθωριοποιείται από τις δραστηριότητες που αφορούν σε όλα τα παιδιά της τάξης της.
Είναι πολύ κοινωνική και συμμετέχει ενεργά σε όλα τα επίπεδα σχολικών δραστηριοτήτων ενώ παρακολουθεί μαθήματα κολύμβησης, πιάνου και συμμετέχει σε χορωδία.
Η φυσικοθεραπευτική παρέμβαση λοιπόν συντέλεσε στην οργάνωση και αντιμετώπιση της κινητικής αναπτυξιακής διαδικασίας ενώ οργάνωσε την κοινωνικοποίηση αυτού του παιδιού.
Επίσης, βοήθησε στην εγκεφαλική αποκατάσταση μετά τα χειρουργεία και στην άμεση ανταπόκριση των αντιληπτικών δεξιοτήτων της.
Είμαστε περήφανοι για την εξέλιξή της και συνεχίζουμε για μεγαλύτερη ανεξαρτησία και ποιότητα ζωής.
Συμπέρασμα
Ο παιδικός καρκίνος μπορεί να είναι αρκετά δύσκολος αλλά οι τελευταίες έρευνες και εξελίξεις δίνουν μόνο ελπιδοφόρα μηνύματα.
Η κίνηση και η εξειδικευμένη παρέμβαση συμβάλλουν ενεργά στην αποθεραπεία του παιδικού καρκίνου.
Η ανάγκη του κάθε θεραπευτή είναι η αποκατάσταση του ασθενή του. Αυτή είναι και η δική μας χαρά κάθε φορά που βλέπουμε τα παιδιά μας να κερδίζουν τις μάχες τους.
Μαζί μπορούμε!
