Όταν ο γονιός φεύγει από τον παιδονευρολόγο με τη διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης για το παιδί του, πολλά είναι τα ερωτηματικά που γεννιούνται και θέλουν απαντήσεις…ίσως και να έχετε βρεθεί σε αυτή τη θέση…
Ο πιο γνωστός και άμεσος τρόπος συλλογής πληροφοριών, πέρα από το θεράποντα ιατρό, είναι το διαδίκτυο.
Θα μου πείτε, μα ο γιατρός θα πρέπει να μπορεί να μου λύσει τις απορίες μου, σωστά; Σωστά.
Θα σας πω όμως την εμπειρία μου μετά από τόσα χρόνια, και με πολλούς γονείς για να καταλάβετε πώς μπορεί να συμβεί κάτι τέτοιο.
Όταν κάποιος ακούει μία διάγνωση συνήθως μουδιάζει…σε όλους μας μπορεί και να έχει συμβεί.
Εκείνη την ώρα λοιπόν, πρώτον δεν έχει κανείς ίσως την ψυχραιμία να ρωτήσει όλα όσα θέλει να μάθει.
Επίσης, δε δημιουργούνται αυτόματα όλες οι ερωτήσεις στο μυαλό, κάτω από αυτή τη συναισθηματική πίεση.
Επιπροσθέτως, δεν υπάρχει ψυχραιμία να κάνει τις σωστές ερωτήσεις στον θεράποντα ιατρό… και φυσικά ο χρόνος της επίσκεψης, είναι περιορισμένος.
Όταν λοιπόν φύγει ο γονιός από το ιατρείο, αρχίζει και επεξεργάζεται την πληροφορία και αρχίζουν να αιωρούνται μπροστά του τα ερωτήματα.
Οι ερωτήσεις είναι πολλές και παραμένουν αναπάντητες, το ένα ερώτημα φέρνει και άλλα με πολλά παρακλάδια, υποερωτήματα κλπ.
Έτσι έρχεται στη ζωή μας το διαδίκτυο και οι πολλές απαντήσεις που βρίσκουμε εκεί για το ίδιο ερώτημα. Οι πληροφορίες πολλές και ποικίλες…
Αναρωτιέται κανείς λοιπόν, ποια πληροφορία αντιστοιχεί στο δικό μου παιδί; Είναι σωστό; Ταιριάζει αυτό που διαβάζω για το παιδί μου; Πώς θα είναι το παιδί μου μεγαλώνοντας;
Μία από τις πιο συχνές ερωτήσεις και αγωνίες του γονιού, και αυτή που ακούω περισσότερο, είναι πόσο μπορεί να ζήσει ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση.
Πάμε λοιπόν μαζί να δούμε πρώτα πώς καθορίζεται το προσδόκιμο ζωής και από ποιους παράγοντες εξαρτάται ώστε να απαντήσουμε σε αυτή την ερώτηση.
Πρόγνωση
Όταν μιλάμε για πρόγνωση κατανοούμε πλήρως αρχικά ότι βασιζόμαστε σε στατιστικά στοιχεία και γενικότερα προηγούμενες μετρήσεις σύμφωνα με κάποιες κλίμακες.
Έχοντας δεδομένο αυτό λοιπόν, μπορούμε να πούμε σίγουρα ότι, η σοβαρότητα της κατάστασης μεμονωμένα για το κάθε παιδί, διαφοροποιεί την απάντηση σε αυτή την ερώτηση.
Παρόλαυτα, σήμερα γνωρίζουμε ότι, η πρόγνωση για τη διάρκεια της ζωής σε ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση δεν διαφέρει από οποιοδήποτε άλλο παιδί, χωρίς εγκεφαλική παράλυση.
Προσδόκιμο ζωής
Οι παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την κλινική εικόνα και την ποιότητα ζωής του παιδιού, σχετίζονται τελικά περισσότερο και με τη διάρκεια της ζωής του. Αυτοί οι παράγοντες είναι οι εξής:
- ο τύπος της εγκεφαλικής παράλυσης,
- οι επιληπτικές κρίσεις ως τυχόν συνοδό πρόβλημα,
- οι αναπνευστικές λοιμώξεις που τυχόν συνυπάρχουν
- σοβαρά κινητικά και λειτουργικά προβλήματα
- οι οπτικές και ακουστικές διαταραχές και βλάβες
- νοητική υστέρηση
- αισθητηρικές διαταραχές ή αποκλίσεις κ.ά.
Η γενική υγεία και το προσδόκιμο ζωής εξαρτάται από το εάν το παιδί έχει ήπια εγκεφαλική παράλυση ή όχι.
Στην περίπτωση της ήπιας εγκεφαλικής παράλυσης είναι εύκολα αντιληπτό ότι το προσδόκιμο ζωής δεν διαφέρει από αυτό του γενικού πληθυσμού.
Τι συμβαίνει όμως σε περίπτωση που η εγκεφαλική παράλυση είναι σοβαρή με πολλές επιπλοκές; Ποιες είναι αυτές οι επιπλοκές που μπορεί να επηρεάσουν τη διάρκεια ζωής του παιδιού;
Επιπλοκές και συνοδά προβλήματα
Εδώ θα μιλήσουμε για όλες τις επιπλοκές που μπορεί να συναντήσουμε στη συγκεκριμένη παθολογία.
Ταυτόχρονα όμως, θα επικεντρωθούμε στην ανάλυση όσων θεωρείται ότι σχετίζονται άμεσα ή έμμεσα με τη διάρκεια ζωής ή και φαίνεται να απασχολούν το γονιό περισσότερο.
- Η βλάβη στον εγκέφαλο είναι το πρώτο και πιο σημαντικό στοιχείο για την κλινική εικόνα και την ποιότητα ζωής του ατόμου.
Όταν μιλάμε για εγκεφαλική βλάβη δεν αφορά μόνο στο πού υπάρχει αυτή αλλά και ποια είναι η έκταση που καταλαμβάνει.
Είναι κατανοητό ότι η έκταση της βλάβης ή η σοβαρότητα της είναι αλληλένδετα με την κλινική εικόνα και τις τυχόν επιπλοκές που υπάρχουν.
Παρόλαυτα, έχει παρατηρηθεί ότι υπάρχουν περιπτώσεις όπου η κλινική εικόνα δεν συμβαδίζει αναλόγως με την εύρεση των αποτελεσμάτων στις απεικονιστικές εξετάσεις, είτε με θετικό ή και με αρνητικό πρόσημο…
Επιληψία
Οι επιληπτικές κρίσεις συχνά συνυπάρχουν με την εγκεφαλική παράλυση, και είναι μία από τις σχετιζόμενες επιπλοκές πρόγνωσης για το προσδόκιμο ζωής.
Σύμφωνα με το Wikipedia, η επιληπτική κρίση ή seizure ή epileptic seizure είναι μια περίοδος συμπτωμάτων λόγω μίας ανώμαλης υπερβολικής ή σύγχρονης νευρονικής δραστηριότητας
στον εγκέφαλο.
Πρόκειται ουσιαστικά για χημική ή δομική διαταραχή του εγκεφάλου, που εκδηλώνεται με διαδοχικές βιοηλεκτρικές εκκενώσεις, συνήθως σύντομες.
Ως επιληπτική κρίση αναφέρεται το επεισόδιο στο οποίο υπάρχει ηλεκτρική εκφόρτιση μεταξύ των 2 ημισφαιρίων του εγκεφάλου. Αυτό συμβαίνει λόγο διαφοράς δυναμικού μεταξύ των δύο ημισφαιρίων εξαιτίας μίας ανωμαλίας στην ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου λόγο βλάβης.
Αυτό έχει ως αποτέλεσμα:
- επιληπτικές κρίσεις ή αλλιώς σπασμούς:
- είτε κλονικούς δηλαδή τρέμουν τα χέρια ή και τα πόδια,
- ε'ιτε τονικούς δηλαδή τα χέρια ή τα πόδια μένουν καθηλωμένα σε σύσπαση
- ή μυοκλονικούς σαν τινάγματα
- περίεργη αιφνίδια συμπεριφορά π.χ. καθηλώνει το βλέμμα του "σαν χαμένος", κάνει αυτόματες στερεοτυπικές κινήσεις π.χ. τρίβει τα χέρια του, κάνει σαν να μασάει, περπατάει γύρω γύρω σαν σε κύκλο κ.ά.
- απώλεια συνείδησης π.χ. λιποθυμία,
- απώλεια ούρων ή και κοπράνων, δάγκωμα της γλώσσας
- αισθητικές διαταραχές όπως μουδιάσματα ή αίσθηση διαπέρασης ηλεκτρικού ρεύματος
- οπτικές διαταραχές, όπως γρήγορο ανοιγοκλείσιμο των ματιών ή βολβοστροφή να γυρίσουν τα μάτια (πιο σπάνια)
- ακουστικές διαταραχές, όπως το να ακούν διαφορά ηχητικά ερεθίσματα ή μουσική που δεν υπάρχει
- δυσκολία, απώλεια ή μπέρδεμα της ομιλίας, σιελόρροια, μασητικοί ήχοι και κινήσεις, τρίξιμο των δοντιών κ.ά.
- οσφρητικές διαταραχές, έχουν την αίσθηση π.χ. άσχημης μυρωδιάς ενώ δεν υφίσταται
- αιφνίδια πτώση χωρίς έλεγχο γνωστή διεθνώς ως ¨drop attack¨ καθώς φαίνεται να χάνεται ο μυϊκός τόνος του σώματος
- σπάνια το φαινόμενο του déjà vu.
Η επιληψία είναι η νόσος στην οποία συμβαίνει να υπάρχουν πολλά ή και τακτικά επιληπτικά επεισόδια στην καθημερινότητα του ασθενή.
Οι επιληπτικές κρίσεις μπορεί να είναι:
- Εστιακού τύπου: που εκδηλώνεται με σπασμωδικές κινήσεις εντοπισμένες σε τμήματα του σώματος.
- Γενικευμένες: που εκδηλώνεται με σπασμωδικές κινήσεις όλου του σώματος (τονικές, κλονικές, μυοκλονικές, αφαιρετικές και ατονικές) .
Γνωρίζοντας όλα τα παραπάνω είμαστε σε θέση να κατανοήσουμε ότι οι σπασμοί που είναι τονικοί, γενικευμένοι, με απώλεια συνείδησης και αιφνίδια πτώση είναι και αυτοί που θεωρούνται ως σοβαρότεροι.
Η αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων γίνεται με φαρμακευτική αγωγή, αλλά, όχι πάντα με επιτυχία.
Μυοσκελετικές ανωμαλίες
Μυοσκελετικές ανωμαλίες όπου η ανάπτυξη των οστών δεν ακολουθεί τη φυσιολογική πορεία αλλά μπορεί να εμφανίζει παραμορφώσεις και ατελή οστική διαμόρφωση
Η ανάπτυξη του σκελετού συμβαίνει με τις φυσιολογικές πιέσεις που δέχεται ο σκελετός από το μυϊκό τόνο και αργότερα από την στάση και μετακίνηση του σώματος στο χώρο.
Όταν υπάρχει εγκεφαλική παράλυση, το κινητικό πρόβλημα και ο παθολογικός μυϊκός τόνος συντελούν στη μη φυσιολογική ανάπτυξη του σκελετού.
Αυτή μπορεί να συνδέεται με ανισοσκελίες ή παραμορφώσεις των αρθρώσεων αλλά και της σπονδυλικής στήλης.
Η ατελής οστική ανάπτυξη μπορεί να οδηγεί και σε κατάγματα αν και αυτό είναι σχετικά σπάνιο.
Μερικές επιπτώσεις μυοσκελετικών προβλημάτων στην εγκεφαλική παράλυση είναι:
Σκολίωση
Σκολίωση η οποία ως γεγονός από μόνο του μπορεί αν αυξηθεί πολύ να προκαλέσει πρόβλημα τόσο στην κίνηση όσο και στην αναπνοή και την καρδιοαναπνευστική λειτουργία.
Η σκολίωση, σύμφωνα με έρευνες έχει βρεθεί ότι μπορεί να εμφανιστεί σε ποσοστό από 21%-64%, και σε ηλικία μικρότερη των 10 ετών.
Αυτές οι έντονες παραμορφώσεις συνήθως αφορούν και τις σοβαρές περιπτώσεις ΕΠ και ίσως συνυπάρχουν και άλλα προβλήματα.
Η αντιμετώπιση είναι συνήθως χειρουργική αν και πολλές φορές υπάρχουν μετεγχειρητικές επιπλοκές που μπορεί να θέσουν σε κίνδυνο τη ζωή του παιδιού.
Κύφωση
Κύφωση η οποία πολλές φορές συνυπάρχει με την σκολίωση, η οποία όπως και στη σκολίωση μπορεί να έχει επιπτώσεις στην καρδιοαναπνευστική λειτουργία και φυσικά στη στάση και την ισορροπία του παιδιού.
Εξαρθρήματα
Τα εξαρθρήματα ισχίων από μόνα τους δεν είναι ζωτικής σημασίας για το προσδόκιμο ζωής αλλά πολλές φορές εξαιτίας της χειρουργικής ανάταξης μπορεί να υπάρξουν μετεγχειρητικές επιπλοκές που ίσως οδηγήσουν σε κίνδυνο για τη ζωή του παιδιού.
Ορθοπεδικές αποκλίσεις
Ιπποποδία ή βλαισοποδία είναι πολύ μικρές παραμορφώσεις του άκρου πόδα, οι οποίες από μόνες τους δεν επικίνδυνες για τη ζωή του ατόμου με ΕΠ.
Παρόλαυτα, τις αναφέρουμε γιατί μπορεί να οδηγήσουν σε συχνές πτώσεις που ίσως να υποθάλπτουν κινδύνους ζωτικής σημασίας για το παιδί.
Κατάγματα
Αυτόματα κατάγματα τα οποία λόγο φτωχής ή απουσίας στασικής λειτουργίας μπορεί σπάνια να συνυπάρχουν σε παιδιά με σοβαρή ΕΠ.
Προβλήματα Σίτισης
Προβλήματα σίτισης τα οποία μπορεί να οδηγήσουν σε υποσιτισμό του παιδιού εκτός από το γεγονός ότι, εξαρχής, είναι σχετικά με τη ζωή και την ανάπτυξη αυτή- καθαυτή.
Τα παιδιά με ΕΠ πολλές φορές δεν μπορούν να μασήσουν την τροφή και επίσης παρουσιάζονται πολλά προβλήματα στην κατάποση ή και την πέψη της τροφής. Αυτό συμβαίνει σε παιδιά με σοβαρή ΕΠ, εξαιτίας της εκτατικής δραστηριότητας και του φτωχού ελέγχου της κεφαλής.
Η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση (ΓΟΠ) είναι από τα συχνότερα προβλήματα ενώ η εισρόφηση τροφής, που μπορεί να συμβεί και κατά τον ύπνο ή μετά από έμετο, είναι μία από τις επιπλοκές που μπορεί να θέσουν τη ζωή του παιδιού σε κίνδυνο.
Αναπνευστικά Προβλήματα
Αναπνευστικά προβλήματα τα οποία μπορεί να είναι από τα πιο σημαντικά προβλήματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν για να μην υπάρχει κίνδυνος για τη ζωή του παιδιού
Η εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) εκτός του ότι επηρεάζει την αναπνευστική λειτουργία, καθιστώντας την πολλές φορές φτωχή, είναι υπεύθυνη σε πολλές περιπτώσεις και για τις συνεχόμενες λοιμώξεις του αναπνευστικού συστήματος.
Σε περιπτώσεις που δεν μπορεί να αποκατασταθεί διαφορετικά η αναπνευστική λειτουργία, το άτομο χρειάζεται 24ωρη υποστήριξη με χορήγηση οξυγόνου και σε πιο δύσκολες καταστάσεις χειρουργική επέμβαση για την τοποθέτηση τραχειοστομίας.
Πρόληψη
Αυτόματα, αυτό που αναρωτιέται κάποιος, είναι αν μπορεί να προληφθούν αυτές οι σοβαρές επιπλοκές στο παιδί και πώς.
Η αλήθεια είναι ότι η έγκαιρη και σωστή φυσικοθεραπευτική και λογοθεραπευτική παρέμβαση βοηθά πολύ. Η οργάνωση της κινητικοαισθητηριακής ανάπτυξης με την έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να συμβεί ομαλότερα και με λιγότερα συνοδά προβλήματα.
Παρόλαυτα η εκτεταμένη βλάβη, η φτωχή αναπτυξιακή εξέλιξη του εγκεφάλου και η μη προσαρμογή στην καθημερινότητα είναι στοιχεία που οδηγούν σε σοβαρές επιπλοκές.
Αυτά είναι στοιχεία του παιδιού που μπορεί να οδηγήσουν σε μη επιτυχή πρόληψη και αποφυγή της εμφάνισης σοβαρών επιπλοκών.
Άρα το επόμενο ερώτημα συνήθως είναι, ποια είναι η διάρκεια της ζωής του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση.
Προσδόκιμο ζωής
Το προσδόκιμο ζωής σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δεν είναι προκαθορισμένο.
Παρόλαυτα πιστεύεται ότι κυμαίνεται μεταξύ 30 και 70 έτη ζωής. Όπως φαίνεται υπάρχει μεγάλη ποικιλία στο προσδόκιμο ζωής όπως και σε κάθε άλλη περίπτωση γέννησης.
Αξίζει να ειπωθεί ότι η διπληγία και η ημιπληγία είναι οι μορφές που εμφανίζουν τα μικρότερα ποσοστά θνητότητας καθώς παρουσιάζουν το δυνατόν τα λιγότερα κινητικά προβλήματα και δεν έχουν σοβαρές συνοδές επιπλοκές.
Αντίθετα, η τετραπληγία, ειδικά όταν συνοδεύεται από επιληψία ή αναπνευστικά προβλήματα ή και προβλήματα σίτισης είναι περισσότερο επικίνδυνη.
Παρόλαυτα, όλα αυτά είναι βασισμένα σε στατιστικά δεδομένα και αυτό σημαίνει ότι σε προσωπικό και ατομικό επίπεδο, μπορεί να αναιρεθούν.
Κανένας δεν μπορεί να προδιαγράψει το πώς και το πού μπορεί κάποιος να φύγει από τη ζωή, και ακόμη περισσότερο, το πότε θα συμβεί αυτό.
Τα στατιστικά στοιχεία δείχνουν επίσης ότι, παιδιά που είναι σε υγιές περιβάλλον με αγάπη και φροντίδα πάντα έχουν μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής από αυτό που ίσως δίνεται από την αρχή. Και αυτό είναι κάτι που το βλέπουμε συνέχεια στην κλινική μας εμπειρία.
Δυστυχώς γνωρίζουμε, ότι σε φτωχές χώρες που δεν υπάρχει πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να μην φτάσουν ποτέ στην εφηβεία ή να «φύγουν» από υποσιτισμό πριν την ηλικία των 5 ετών.
Για να απαντήσουμε λοιπόν στην ερώτηση, καλό είναι να θυμίσουμε ότι η αγάπη και η φροντίδα είναι δύο τεράστιες δυνάμεις και μπορεί να αλλάξουν κατά πολύ το στατιστικό αποτέλεσμα.
Έτσι, τίποτε δεν είναι προκαθορισμένο και τίποτε δεν θεωρούμε από πριν δεδομένο.
Αγαπάμε τα παιδιά μας και τα φροντίζουμε ώστε να έχουμε το καλύτερο δυνατόν αποτέλεσμα.
Όμως, σίγουρα αναρωτιέται κάποιος, αν είναι εφικτό να ζήσει ένα παιδί με ΕΠ μία φυσιολογική ζωή.
Η ζωή του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση
Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να κοινωνικοποιηθούν και να συμμετέχουν ενεργά σε ομάδες και στο σχολείο εφόσον τους το επιτρέπει η νοητική και κινητική τους κατάσταση.
Στην Ελλάδα τα πράγματα είναι περισσότερο δύσκολα σε περιπτώσεις παιδιών με σοβαρές αναπηρίες τόσο σε λειτουργικό ή και το αντιληπτικό επίπεδο.
Αυτό συμβαίνει επειδή δεν υπάρχουν πολλές δομές και οργανωμένοι χώροι να υποδεχτούν αυτά τα παιδιά με ασφάλεια και με οργάνωση, ανάλογη των ειδικών αναγκών τους.
Οι προσπάθειες είναι πολλές αλλά δυστυχώς δεν επαρκούν καθώς οι ανάγκες είναι τεράστιες.
Παρόλαυτα, υπάρχουν πολλά άτομα με εγκεφαλική παράλυση, που ως ενήλικες μπορούν να σπουδάσουν, να συμμετέχουν ενεργά σε κοινωνικό και εργασιακό περιβάλλον και να ζουν μία καθ’ όλα κανονική ζωή.
Συμπέρασμα
Η πρώιμη και έγκαιρη παρέμβαση φαίνεται ότι συμβάλλει θετικά στην οργάνωση της καλύτερης δυνατής κινητικής ανάπτυξης καθώς και στην αποφυγή δευτερογενών προβλημάτων. Έτσι ως ενήλικες έχουν περισσότερες δυνατότητες και ευκαιρίες στη ζωή τους.
Είναι σημαντικό να το γνωρίζουμε αυτό καθώς μπορεί να συμβάλλει καίρια στην δυνατόν καλύτερη κλινική εικόνα του παιδιού και στην εξέλιξη του.
Το κάθε παιδί και ο κάθε οργανισμός είναι διαφορετικός. Οι ανάγκες είναι διαφορετικές αλλά όλοι πρέπει να έχουμε τις ίδιες ευκαιρίες για εξέλιξη. Αυτό είναι που πρέπει να γίνει κατανοητό και να αγωνιστούμε για την επιτευξή του.
